پیشگیری از ابتلا به بیماری پروانه‌ای EB چگونه است؟ مراقبت از پوست تاول زده نوزاد مبتلا به EB

بیماری پروانه‌ای EB

مراقبت‌ها از پوست تاول زده نوزاد

هنگام ابتلا به بیماری پروانه‌ای EB زمانی که تاول‌ها ظاهر می‌شوند، اهداف مراقبت از پوست شامل کاهش درد یا ناراحتی بیمار، جلوگیری از اتلاف بیش از حد آب بدن، تسریع بهبودی و پیشگیری از عفونت است. پانسمان‌های چسبیده به پوست را می‌توان با آغشته کردن آنها در آب گرم برداشت. همچنین بهتر است که از پانسمانهای تخصصی مرتبط با این بیماری استفاده نمود که به پوست نمی‌چسبند.

شما می‌توانید سوالات خود را از بهترین پزشکان متخصص بپرسید

درمان عفونت نوزاد مبتلا به بیماری پروانه‌ای EB

احتمال عفونت پوستی را می‌توان توسط تغذیه خوب، که مکانیسم‌های دفاعی بدن را تقویت می‌سازد و بهبودی را ارتقا می بخشد و با مراقبت محتاطانه از پوست با دست‌های پاکیزه و استفاده از مواد استریل کاهش داد.

البته با وجود مراقبتهای خوب، باز هم امکان ایجاد عفونت وجود دارد. از نشانه‌های دال بر بروز عفونت،‌ قرمزی و گرمی اطراف یک ناحیه باز از پوست، چرک یا ترشح زرد رنگ، جرم گرفتگی شدید روی سطح زخم، تب یا لرز می‌باشد که در این صورت مراجعه به پزشک متخصص جهت درمان موثر عفونت توصیه می‌شود.

درمان مشکلات تغذیه‌ای نوزاد مبتلا به بیماری پروانه‌ای EB

تاول‌هایی که در دهان و مری در بعضی از افراد مبتلا به EB شکل می‌گیرند، می‌تواند سبب اشکال در جویدن، بلعیدن غذا و یا نوشیدن شوند. اگر غذا (شیر) دادن با سینه یا بطری، تاول‌هایی را ایجاد می کند، می‌توان به کودک با استفاده از یک پستانک نرم با سوراخ‌های بزرگ، پستانک مخصوص نوزادان با شکاف کام، قطره چکان چشم، یا یک سرنگ غذا داد. زمانی که کودک به اندازه کافی بزرگ است، افزودن مایع به غذای پوره شده بلعیدن آن را آسان تر می‌کند. آبگوشت، مایعات و غذاهای آبکی، سیب زمینی‌های نرم شده، انواع فرنی‌ها، و پودینگ‌ها را می‌توان به نوزادان داد. در هر صورت، هرگز نباید غذای خیلی داغ مصرف شود. متخصص تغذیه می‌تواند به اعضای خانواده و بیماران مبتلا به EB برای تهیه غذاهایی که مغذی و خوردن آن آسان است، آموزش دهد. بهداشت خوب دهان بسیار مهم می‌باشد. بهتر است به دندانپزشکی مراجعه شود که تجربه کار کردن با مبتلایان به این بیماری را داشته باشد.

درمانهای جراحی نوزاد مبتلا به بیماری پروانه‌ای EB

درمان جراحی ممکن است در بعضی از اشکال EB ضرورت داشته باشد. افراد مبتلا به اشکال شدید فرم اضمحلالی یا دیستروفیک نهفته که در آنها مجرای مری در اثر زخم تنگ می‌شود، ممکن است نیازمند گشاد کردن مری به منظور تسهیل حرکت غذا از دهان به معده باشند. همچنین، بیمارانی که انگشتان دست یا پاهایشان به هم چسبیده است ممکن است برای جداسازی آنها به جراحی نیاز داشته باشند.

جلوگیری از تحلیل مفاصل بیمار مبتلا به بیماری پروانه‌ای EB

کمک گرفتن از یک فیزیوتراپیست می‌تواند به بازتوانی بیمار و فعال نگه داشتن حرکت مفاصل کمک کند.

پیشگیری از ابتلا به بیماری پروانه‌ای EB

مشاور ژنتیک می‌تواند با ارائه اطلاعات سودمند در رابطه با احتمال انتقال ژن EB، به والدین بیماران جهت برنامه ریزی بارداری‌های آتی کمک نماید. در حین بارداری نیز تست‌هایی برای تشخیص زودهنگام ابتلا جنین وجود دارند که می‌توان در ۸ تا ۱۰ هفتگی بارداری انجام داد.

تاکید می‌شود که ابتلا به EB در بسیاری موارد  ناشی از ازدواج فامیلی والدین می‌باشد. لذا اجتناب از انجام ازدواجهای فامیلی و یا انجام مشاوره دقیق ژنتیکی پیش از آن، نقش مهمی در پیشگیری از بروز این بیماری ایفا می کند.


این مقاله خوب بود؟ 4 1  

پیشگیری از ابتلا به بیماری پروانه‌ای EB چگونه است؟ مراقبت از پوست تاول زده نوزاد مبتلا به EB

امتیاز: 4 از 5 رای

مطالب مرتبط

نظر بدهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد.


مشاوره پزشکی

فهرست آخرین سوالات مطرح شده

مشاوره کمبود آهن نوزادان و کودکان

سلام خسته نباشین برای بچه های یک ساله. میشه بجای شربت و قطره ی آهن از قرص اهن...

مشاهده پاسخ

توسط متخصص اصفال پاسخ داده شد
مشاوره درمان سفید شدن دهان نوزاد

سلام بچه 1 ساله دارم . که سرما خورده و تب داره. اول گلوش سفید شده بود الان...

مشاهده پاسخ

توسط متخصص اصفال پاسخ داده شد
مشاوره درمان یبوست در نوزادان

سلام پسرم 22 ماهه است خیلی یبوست میشه طوری که باید روغن گلیسیرین از مقعد با سرنگ بزنیم...

مشاهده پاسخ

توسط متخصص اصفال پاسخ داده شد
مشاوره: درمان سرماخوردگی کودکان

سلام کودک یک ساله دارم که سرما خورده و نزدیک به سه هفته است که آب ریزش بینی...

مشاهده پاسخ

توسط متخصص اصفال پاسخ داده شد
مشاوره راه های درمان عرق کف دست

سلام ببخشید دخترم ۳ سال و نیمه است همیشه کف دسش عرق میکنه خودشم همش ناراحت میشه علت...

مشاهده پاسخ

توسط متخصص اصفال پاسخ داده شد

همه سوالات


سوال پزشکی دارید؟

از طریق فرم زیر آن را از متخصصان بپرسید


توجه: پاسخگویی به سوال شما با پیامک اعلام می‌شود