تشخیص و درمان بیماری پروانه‌ای EB چگونه است؟ جلوگیری از ایجاد تاول در نوزاد

پروانه‌ای EB

تشخیص بیماری پروانه‌ای EB

در حال حاضر بعد از تولد با انجام نمونه‌برداری از ضایعه تاولی (برداشتن نمونه کوچکی از پوست) و با کمک روشهای آزمایشگاهی پیشرفته می‌توان نوع نارسایی ساختاری در پوست را تشخیص و انواع اصلی بیماری پروانه‌ای اپیدرمولایزیس بولوزا EB را از هم افتراق داد. همچنین روش‌های جدید امکان تشخیص ژن‌های معیوب در بیماران مبتلا و اعضای خانواده آنها را فراهم می‌کند.

پیش از تولد، تشخیص می‌تواند توسط آمنیوسنتز (برداشتن و آزمایش کردن یک میزان کوچکی از مایع آمنیون پیرامون جنین در رحم یک زن باردار) یا نمونه برداری از پرزهای کوریون (بخشی از غشاء بیرونی پیرامون جنین) در ابتدای هفته دهم بارداری انجام شود.

شما می‌توانید سوالات خود را از بهترین پزشکان متخصص بپرسید

درمان بیماری پروانه‌ای EB

ممکن است افراد مبتلا به اشکال خفیف بیماری، درمان وسیعی نیاز نداشته باشند. ولی افراد مبتلا به اشکال بارز (غالب) و نهفته (مغلوب) ممکن است عارضه‌های بسیاری داشته و به حمایت روانی و مراقبت و محافظت از پوست و بافت‌های نرم نیاز داشته باشند.

از آنجا که در حال حاضر هیچگونه درمان قطعی و اختصاصی برای این بیماری ژنتیکی وجود ندارد، لذا مدیریت چنین بیمارانی اصولا بر مبنای پیشگیری از ایجاد تاول و مراقبت و درمان ضایعات فعلی و تصحیح عوارض بجا مانده از ضایعات قبلی و بازتوانی جسمی و روحی بیمار و انجام معاینات ادواری استوار است. با این وجود با توجه به پیشرفتهای روزافزون در عرصه علوم پزشکی و ابداع روشهای نوین درمانی، ممکن است در آینده ای نه چندان دور کاربرد ژن درمانی جهت برخی از انواع این بیماری به حقیقت بپیوندد.

در ادامه به برخی از اقداماتی که جهت جلوگیری از ایجاد عوارض پوستی توصیه می‌گردند، اشاره می‌نماییم.

جلوگیری از ایجاد تاول در نوزاد

در بسیاری از اشکال این بیماری، تاول‌ها با اندکی فشار یا سایش شکل خواهند گرفت. لذا باید درحد امکان از اعمال هرگونه ضربه و سایشی بر روی سطوح پوست و مخاطات اجتناب نمود. در این راستا لازم به ذکر است که نوزاد مبتلا هرگز نباید از زیر بازوها بلند شود.

برخی از اقداماتی که می‌توانند جهت محافظت دربرابر آسیب پوستی انجام شوند عبارتند از:

  • اجتناب از گرمای ‌بیش از حد با نگه داشتن دمای اتاق در یک درجه حرارت معتدل و یکنواخت
  • استعمال روغن روی پوست برای کاهش سایش و مرطوب نگه داشتن پوست
  • استفاده از لباس نرم و کفشهای راحت و جلوگیری از هرگونه ضربه
  • استفاده از پارچه نرم روی صندلی‌های ماشین و دیگر سطوح سخت
  • استفاده از پانسمانهای اختصاصی دارای پدهای محافظ روی برجستگیهای استخوانی مثل آرنج و زانو و نواحی در معرض آسیب
  • پوشاندن دستکش در زمان خواب برای کمک به پیشگیری از خراشیدن دستها و صورت توسط ناخنها

این مقاله خوب بود؟ 2 2  

تشخیص و درمان بیماری پروانه‌ای EB چگونه است؟ جلوگیری از ایجاد تاول در نوزاد

امتیاز: 2.5 از 4 رای

مطالب مرتبط

نظر بدهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد.


مشاوره پزشکی

فهرست آخرین سوالات مطرح شده

مشاوره کمبود آهن نوزادان و کودکان

سلام خسته نباشین برای بچه های یک ساله. میشه بجای شربت و قطره ی آهن از قرص اهن...

مشاهده پاسخ

توسط متخصص اصفال پاسخ داده شد
مشاوره درمان سفید شدن دهان نوزاد

سلام بچه 1 ساله دارم . که سرما خورده و تب داره. اول گلوش سفید شده بود الان...

مشاهده پاسخ

توسط متخصص اصفال پاسخ داده شد
مشاوره درمان یبوست در نوزادان

سلام پسرم 22 ماهه است خیلی یبوست میشه طوری که باید روغن گلیسیرین از مقعد با سرنگ بزنیم...

مشاهده پاسخ

توسط متخصص اصفال پاسخ داده شد
مشاوره: درمان سرماخوردگی کودکان

سلام کودک یک ساله دارم که سرما خورده و نزدیک به سه هفته است که آب ریزش بینی...

مشاهده پاسخ

توسط متخصص اصفال پاسخ داده شد
مشاوره راه های درمان عرق کف دست

سلام ببخشید دخترم ۳ سال و نیمه است همیشه کف دسش عرق میکنه خودشم همش ناراحت میشه علت...

مشاهده پاسخ

توسط متخصص اصفال پاسخ داده شد

همه سوالات


سوال پزشکی دارید؟

از طریق فرم زیر آن را از متخصصان بپرسید


توجه: پاسخگویی به سوال شما با پیامک اعلام می‌شود